sexta-feira, 21 de abril de 2017

Fibromialgia do jeito certo...

Não é raro vermos pessoas com fibromialgia olharem para outra pessoa com fibromialgia e dizer: "Você não tem fibromialgia, se tivesse ficaria reclamando igual eu...", ou, "Se você tivesse fibro mesmo, ia ver o que é dor, não ia ficar por aí assim...", ou ainda, "Ah, com certeza o médico errou o seu diagnóstico, pois quem tem fibro sofre tanto que não consegue brincar, fazer piada ou ter alegria de viver com a situação..."
Já ouvi essas afirmações acima muitas vezes, de pessoas que sofrem como eu. A diferença entre eu e elas é que eu decidi que não levaria a vida tão a ferro e fogo, resolvi que não é minha condição que determina o meu estado de espirito, e sim o contrário.
Se hoje eu não tenho condição de levantar por que a dor é excruciante, ótimo! Invés de trabalhar igual uma louca, vou ficar deitada aqui e quem sabe mais tarde eu coloque minha leitura em dia?
A fadiga me venceu e não estou conseguindo fazer faxina? Não tem problema! Não vou morrer por que a casa está suja ou bagunçada.
Acabou o dinheiro do remédio? Que pena, vou usar esses R$5,00 que ficou aqui e comprar aquela barra de chocolate mara que vai dar um pouquinho de prazer!
A vida é feita de escolhas, e eu escolhi que não vou me entregar para a fibromialgia, pois sou mais forte que ela!
Se um dia ela me roubar a alegria de viver, então não faz mais sentido viver! Não faz mais sentido continuar lutando!
Sabe, eu acredito que cada um tenha o direito de escolher como quer viver. Cada paciente pode escolher se quer se entregar e viver com fibromialgia, ou se quer lutar e estar com fibromialgia. E eu não aceito que tentem me arrastar para o mesmo estado mental de vitimismo e sofrimento irrefreado.
Eu sou solar, eu sou vida, sou guerreira. Tenho meus maus momentos? Claro que sim! Não sou de ferro!
Mas sei que ninguém quer saber do meu sofrimento, pois cada um já tem os seus. Tento conviver com os meus da melhor forma possível e por isso nos damos bem. A fibro é uma visitante indesejada, mas que como qualquer visitante que aqui chegar, será tratada com o respeito que merece e com a atenção que precise, nem mais nem menos.
Não quero que todo mundo siga meu modelo de ser, não tenho pretensão de ser exemplo de ninguém e tão pouco acredito que eu possa mudar as pessoas. Esse é o meu jeito de lidar com a síndrome.
Se alguém se inspirar e quiser seguir comigo, será super bem vindo. E pode contar comigo pro que precisar.
Para todo o resto, desejo melhoras sinceras e força pra continuar remando contra a maré!

Tudo posso na comida que me fortalece!

Eu já falei aqui que adoro comer porcarias e que não me vejo sem um pãozinho (cheio de glúten) ou um bom brigadeiro, ou qualquer outra dessas coisas que cansamos de ver por aí que nos faz extremamente mal.
Sou da opinião de que já sofro o suficiente com as dores, para ainda ter que me privar das coisas que eu gosto de comer.
Lógico que não dá pra viver de pão e chocolate,  e por isso eu descobri que o segredo do sucesso é o equilíbrio.
Um grão que tem me ajudado bastante nessa minha filosofia do tudo posso na comida que me fortalece, é a chia.
Depois que passei a salpicar a comida com pelo menos uma colher de sobremesa de chia, eu percebi que minhas idas ao banheiro se tornaram bem mais tranquilas. Outra coisa que me fez bem desde que comecei a comer é a granola (dessas de pacotinho vendidas no mercado). Além de ser um lanchinho gostoso, ainda nos ajuda a reduzir a ansiedade alimentar, e como eu como ela pura, como se fosse um snack, acabo que sinto menos fome, pois ela exige um esforcinho maior para mastigar.
Como todos nós sabemos, alguns remédios podem nos deixar inchadas, acima do peso e fazer com que nossa auto-estima desça pelo ralo. Mas se a gente conseguir agregar valor nutricional as coisas gostosas, podemos comer sem a culpa de acreditar que aquele alimento será o responsável pelos quilinhos à mais no final do mês.
Por isso eu resolvi postar aqui alguns alimentos que além de deliciosos são muito benéficos pra saúde e que podem nos ajudar muito nos momentos de desejo por coisas diferentes. Ahhhh, e esquece aquela mania que temos de só comer coisas diferentes nos finais de semana ou em ocasiões especiais. Comida não é recompensa e essa visão errada da comida é que acaba causando frustrações e nos leva a comer mais do que gostaríamos.
Vamos lá?


Bananada de chocolate

6 bananas nanica bem maduras
2 colheres de chocolate em pó (50% cacau)
1 colher de sopa rasade açúcar.

Leve as bananas descascadas e picadas com o açúcar ao fogo. Deixe cozinhar bem, até que vire uma pasta homogênea e que esteja com ponto de brigadeiro (quando você passa a colher e vê o fundinho da panela). Acrescente o chocolate e continue mexendo com o fogo baixo por mais um minuto ou dois. Desligue o fogo, transfira a massa para um prato untado e deixe esfriar por pelo menos 4 horas.
Faça bolinhas como brigadeiro e passe no chocolate em pó.
Fica um brigadeiro maravilhoso!!! Vale a pena ter na geladeira para as horas de loucura!


Compota de maçã e canela.

3 maçãs fuji médias sem casca cortadas em cubinhos pequenos
1 colher de sopa de suco de limão
2 colheres de açúcar
canela em pó ( à gosto)

Leve todos os ingredientes ao fogo e vá pingando água aos poucos para ajudar no cozimento. A maçã pode demorar um pouquinho pra ficar bem macia, mas não vai se desmanchar completamente a menos que você passe pelo liquidificador (eu prefiro bem pedaçuda). Para ficar bem cremoso você pode amassar alguns pedaços com o garfo e colocar uma colher de chá de maisena em três dedos de água, acrescentar a panela e deixar engrossar.
Essa compota eu coloco dentro da massa de pastel de forno e como no lanche. A maçã é uma fruta excelente e por seu sabor doce pode substituir os doces industrializados
*Para as viciadas na torta de maçã do Mc é só passar a massa do pastel de forno pela clara de ovo batida ou trocar a massa de pastel por massa folhada e fritar. Fica muito parecida e você come o quanto quiser.







quinta-feira, 20 de abril de 2017

O médico e eu

Só quem tem a fibromialgia sabe o quanto é excruciante ter que ficar indo e vindo de médicos e mais médicos até descobrir o que de fato temos.
Nesse caminho, muitas vezes nos deparamos com médicos péssimos, que nos tratam como se não passássemos de objetos de lucro, ou pior, como se fossemos seres loucos que querem chamar atenção.
Poucos são aqueles que de fato compreendem o nosso quadro e que nos tratam com humanidade e respeito. E é tão bom quando isso acontece!
Eu conheço os dois lados da moeda: De quem já teve convênio e de quem depende do SUS e posso afirmar que de ambos os lados a situação é a mesma. A única vantagem de se ter o convênio é ter mais liberdade para escolher o profissional que queremos que nos atenda, enquanto no SUS somos meio que "obrigados" a aceitar o que tem. E isso é o que o SUS pode ter de pior no que diz respeito ao nosso caso. As longas filas de espera do SUS também é um outro problema que merece destaque.
Aqui onde moro, uma consulta com especialista pode demorar até 1 ano pra acontecer, dependendo da especialidade e da disponibilidade do médico.
O reumatologista com quem eu passava mesmo demorava horrores... Foram longos meses de espera por uma consulta com um médico grosseiro e sem o menor tato. Consulta essa que não deu resultado nenhum, afinal eu já tinha o diagnóstico, e precisava apenas da renovação das minhas receitas, que ele não apenas não fez, como ainda deixou bem claro que ele não receitaria aquelas medicações pois ele não "gostava" delas. Ele simplesmente ignorou o fato de que eu usava elas e me dava bem, além de ter deixado bem claro pra ele que as que ele havia anotado na receita não tinham surtido efeitos positivos e ainda tinham causado sérios efeitos colaterais, super desagradáveis. E eu fui obrigada a ir embora pra casa sem medicação e com a afirmação de que ele é que era o médico e que eu não tinha conhecimento suficiente pra definir qual seria o melhor tratamento pra mim.
Em contra partida, o psiquiatra do SUS, um homem muito gentil e educado, foi de uma simpatia e generosidade sem tamanho, já logo na primeira consulta, sendo o oposto do meu psiquiatra do convênio, que era um homem frio e distante, que não se importava nem um pouco com o paciente.
O médico do SUS não só renovou as minhas receitas, como ainda me incentivou a buscar essas medicações de forma gratuita, fornecendo laudos médicos para que eu pudesse estar solicitando a medicação de alto custo junto a prefeitura de onde eu moro. As consultas com o Doc C (como eu o apelidei) não demoram menos do que 15 minutos e ele, todos os meses, pergunta como estou, como vai a família, se estou tendo resultado com a medicação, se quero mudar alguma coisa, se consegui pegar o remédio aquele mês, se disponho de recursos para comprar os do mês seguinte, entre tantas outras perguntas e gentilezas.
Nem preciso dizer que nunca mais voltei no reumatologista, não é mesmo?
A verdade é que precisamos ter um médico em quem confiar e com quem contar, afinal, muitas vezes nossa rotina inclui visitas tão frequentes ao consultório, que ali acaba fazendo parte da nossa rotina, e se temos no médico muito mais do que apenas o tratador, conseguimos melhor resposta do tratamento, afinal, temos a liberdade de conversar e mostrar o que nos incomoda, o que não dá certo, o que resolve. Quando formamos essa parceria, tudo melhora e até a nossa disposição para seguir com o tratamento aumenta.
Eu que tinha problemas sérios pra lembrar de tomar a medicação, me vejo hoje tomando tudo certinho, sabendo que posso confiar naquilo que meu médico prescreveu. Hoje ele me incentiva a fazer um diário onde anoto minha rotina, onde marco a medicação que tomei naquele dia, e quais os sintomas e sensações que tive, anoto minhas reações a medicação e também no que ela ajudou naquele dia, e o melhor de tudo é que ele lê o que foi escrito ali, ele presta atenção ao que estou contanto naquele caderno e usa como apoio para o meu tratamento. Depois disso, nunca mais esqueci de tomar uma dose da medicação.
Talvez eu tenha tido sorte, não sei. No convênio nunca tive o tratamento que o Doc C dispensa aos seus pacientes (todos eles) e o mais próximo que cheguei disso foi com um nefrologista que me atendia a cada seis meses, por que a agenda era extremamente cheia.  O tempo de espera hoje, pra conseguir um horário com o Doc é de mais de um ano, mas depois que vc passa a primeira vez, dependendo do caso ele mesmo remarca a consulta para 30 dias depois, só pra não correr o risco da central de marcação te dar canseira por mais uns 3 meses.
Ele não sai da sala por nada e só para de atender quando o ultimo paciente foi embora.
Sei que pelo Brasil existem outros muitos médicos como ele, e desejo que todos vocês possam encontrar alguém que ame tanto a profissão, à ponto de se dedicar de corpo e alma na recuperação de seus pacientes.

Dolantina

Essa medicação é o pomo de discórdia entre médicos e pacientes de fibromialgia.
Também conhecida como Dolosal, Petidina, Meperidina, Demerol ou Piperosal, é um opioide que atua na inibição do sistema nervoso central.
Ela age rapidinho nas nossas dores e assim que é aplicada conseguimos sentir um alivio quase imediato. O problema é que junto com esse alivio vem a sensação de euforia, de bem estar e de leveza, é uma sensação tão agradável que se junta ao alivio das dores que é quase impossível não viciar nessa droga.
Ela é a mais pedida entre os pacientes de fibromialgia quando chegam aos PS da vida e a mais recusada por médicos que sabem os efeitos devastadores dela no nosso organismo.
Não vou negar que muitas vezes, durante a crise, eu desejei que o médico me passasse ela, e mesmo cheguei a sugerir que fosse a conduta terapêutica usada no meu tratamento algumas vezes. Imediatamente após a aplicação já é possível sentir o calor se irradiando no corpo, a sensação de leveza e bem estar e cinco minutos depois uma espécie de depressão e vontade por mais uma dose.
Já usei várias drogas na minha juventude, como cocaína, ecstasy, LSD... 
Porém nunca usei nada que fosse meramente parecido com a Dolantina. O prazer oferecido por ela vai além do que eu já experimentei com qualquer outra, e a necessidade de uma segunda dose quase imediata pra conseguir permanecer bem acontece numa velocidade que em nenhuma das outras eu tinha visto.
Honestamente, não vou dizer que nunca mais tomo a dolantina, até por que, infelizmente as vezes ela é a única que efetivamente acaba com minhas dores. Existem outras medicações que poderiam ajudar mais e melhor que ela, além de não serem tão altamente viciantes, mas que não são usadas no PS. Então, não tem jeito...
Mas evito ao máximo! 
Eu sei que existem pacientes que são tão viciados ao ponto de não conseguirem admitir que o médico prescreva outra medicação. Tenho amigas que não conseguem aceitar que estão tão afundados no vicio, que se assemelham à algumas pessoas do meu passado, desesperadas pela próxima dose. Fazendo coisas absurdas, como comprar a medicação de pequenos traficantes (enfermeiros que roubam a medicação do hospital), ou exigindo internações longas e arrumando briga para que seja prescrito doses e mais doses dela, sempre alegando uma dor insuportável que não sara com nenhum outro medicamento, por melhor e mais eficiente que seja. São pessoas que não admitem nem sob tortura que sentem prazer com a medicação e que são capazes de qualquer coisa, como um viciado comum seria.
Vejo essas amigas se perderem nessas medicações e por mais que eu tente ajudar, se tem uma coisa que eu descobri com o meu passado, é que só é possível tirar da lama quem quer sair da lama, e que antes de mais nada, elas precisam admitir que têm um problema, para só daí poderem ser ajudadas. 
Parece cruel que seja assim, mas não existe outra porta de saída das drogas, seja qual for! 
Sou alérgica a muitas medicações como morfina e tramadol. Eles me dão reações absurdas como náusea extrema e coceira generalizada e chego a quase arrancar a pele de tanto coçar, por isso não deixo nenhum médico prescreve-las. Quando preciso realmente ir pro PS as minhas opções são poucas, e por isso evito ao máximo ter que ir. 
Quando estou em crise severa, eu tento relaxar o máximo possível, tomo um longo banho quente, deixo a água relaxar meu corpo (sim, eu fico mais de 10 minutos ali, e não, não me sinto culpada com a falta de água no planeta, já que no resto dos dias eu uso apenas o mínimo necessário, além de realizar outras ações pró natureza), tomo um chá de gengibre com cidreira e mel, bem forte. Deito na minha cama e me cubro dos pés a cabeça. Posso tomar também algum comprimido pra dor, ou fazer um coquetel de relaxante muscular com analgésico. Sempre com o conhecimento e concordância do meu médico, que sabe exatamente o que vou tomar nessas crises.
Aliás ter um médico parceiro é o primeiro passo pra qualquer fibromialgico se sentir melhor e mais seguro no tratamento, mas isso a gente fala em outra postagem. 
Enfim bonitas, tomem cuidado com a dolantina, pois ela, longe de ajudar, pode acabar piorando a situação e criando um problema que é e difícil solução.
O vício é uma coisa muito delicada e demorada de superar e se a nossa vida já é muito complicada sem ele, com ele a coisa só tende a piorar...
Torço muito pra que essas minhas amigas enxerguem o mal que estão fazendo pra elas mesmas e me esforço muito pra mostrar isso pra elas, embora insistam em achar que eu sou chata e que não quero vê-las melhor. Mas... 
Enfim, torço pra que cada um que conseguiu ler até aqui saiba que a dolantina é um remédio que pode ser muito útil quando não existe outra possibilidade, mas que seu uso deve ser restrito à menor dose necessária e que toma-la muitas vezes seguidas pode ser um caminho muitas vezes sem volta, que te trará mais dores e muito mais problemas.
Bjos doces.

Pequenas coisas...

Um minuto, um movimento, um momento, um pensamento, uma palavra, um gesto, um deslize, um atraso...
Coisas tão pequenas e que afetam de forma tão definitiva as nossas vidas!
Um minuto a mais dentro do elevador te impede de conhecer o homem dos seus sonhos. Um gesto mal interpretado te faz perder um amigo. Uma palavra na hora errada te faz perder o homem da sua vida. Um atraso é o que te protege de um acidente.
A vida é feita de pequenas coisas que podem fazer a diferença e podem ser o que nos derruba ou nos alça ao mais alto degrau.
A fibro é só mais uma dessas pequenas coisas que vão se somando e sobrepondo e que no final nos deixam malucas de dor e de sofrimento. Mas você já parou pra pensar quantas vezes a fibromialgia te livrou de outras coisas piores?
Quantas vezes você voltou pra casa, chorando de dor e ficou quietinha, na segurança do lar, enquanto algo muito pior estava no seu caminho?
Nós que temos fibromialgia costumamos tentar carregar o fardo do mundo nas costas e muitas vezes não aguentamos nem mesmo o nosso próprio fardo. E com isso a frustração é inevitável!
Acabamos sendo, nós mesmos, o maior e principal gatilho de dor. E por quê? Por coisas tão pequenas que não valem a pena.
Pare e pense quantas vezes você sofreu por algo que não estava ao seu alcance controlar.
Somos assim, não é mesmo?
Mas precisamos aprender a puxar o freio nesses situações e segurar a vontade de abraçar o mundo. Temos que aprender que as coisas acontecem independente de nós, e a olhar para elas com menos culpa. Sim, podemos conviver com a fibromialgia de forma menos dolorida! Descobri que, invés de sofrer com cada dia difícil, é mais fácil eu agradecer por ele.
Se acordo com dores e não consigo sair da cama, antes de pensar em reclamar por não poder sair da cama, agradeço por ter uma cama que me permite não sair dela.
Se passo mal com a comida, agradeço por ter tido a comida daquele dia.
Se fico com raiva de alguém por qualquer coisa que tenha feito, agradeço por todas as circunstancias que me permitiram chegar até o ponto onde fui desagradada.
Ir ao hospital deixou de ser uma tortura quando parei de reclamar da postura dos médicos e comecei a aceitar que eu precisava trata-los com mais carinho. Hoje percebo que muitas vezes, por causa das dores fortes, eu simplesmente os tratava como nada e queria passar por cima do conhecimento que eles tanto estudaram pra adquirir.
Aprendi que nem sempre a medicação que eu considero a melhor, é a que vai me fazer bem naquele momento, e passei a aceitar sem discutir o que me era receitado.
Algumas pessoas podem achar que isso é algum tipo de submissão ou de fuga. Eu prefiro acreditar que estou dando ao universo exatamente o que ele espera de mim, e honestamente, comigo tem funcionado.